Москва. 8 октября. — Фонд поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра» продолжает увеличивать число пациентов; список охватываемых редких заболеваний ежегодно расширяется на 15-20, сообщил президент «Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России Александр Румянцев.
«Увеличение количества пациентов продолжается. Экспертный совет фонда „Круг добра“ рассматривает новые заболевания. В год это количество заболеваний увеличивается примерно на 15-20 редких заболеваний, для которых есть орфанозависимые технологии», — сказал Румянцев на пресс-конференции во вторник.
По его словам, фонд «Круг добра» в настоящее время обеспечивает 108 нозологических форм редких болезней детей.
Румянцев отметил, что у взрослых выживших пациентов с генетическими заболеваниями «лечение пока не прописано, не гарантировано в полном мере, потому что оно производится в рамках закона за счет субъектов Федерации, и субъекты Федерации часто отказываются от лечения таких пациентов».
Он напомнил, что дети в возрасте до 19 лет продолжают получать лечение за счет фонда «Круг добра». Этот год от 18-летия специально выделен для того, чтобы субъекты РФ могли запланировать финансирование для пациентов, находящихся в своем регионе, «но это происходит под большим давлением общественности».
«Экспертному совету Госдумы в течение практически трех лет удалось решить вопрос примерно в 70 регионах из 89, в которых решился вопрос о лечении взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией. Разработан отечественный препарат для лечения этих пациентов, но есть субъекты Федерации, где пациенты не получают это лечение», — добавил он.
«Круг добра» — фонд поддержки детей с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, созданный по указу президента РФ Владимира Путина в январе 2021 года. Его учредителем выступил Минздрав России.
Как отмечается на сайте фонда, около 26 тыс. детей уже оказана или будет оказана помощь на основании одобренных заявок. Фонд заключил контракты и договоры на медпомощь, покупку лекарств и медизделий на сумму 340,7 млрд рублей.
В декабре 2022 года Путин подписал указ об увеличении предельного возраста, до которого можно будет получать помощь из фонда «Круг добра», с 18 до 19 лет.